Новый проект «МП»: «Спасти жизнь – это просто!»
«Московская перспектива» начинает новый проект «Спасти жизнь – это просто!». Мы намерены регулярно публиковать материалы, пропагандирующие новые методы лечения тяжелых заболеваний, вылечить которые может помочь создание базы данных потенциальных доноров крови. Таких доноров у нас в стране, к большому сожалению, невероятный дефицит, вызванный во многом отсутствием достоверной информации. Редакция решила восполнить этот пробел и помочь москвичам, нашим читателям сделать свой выбор и, возможно, спасти чью-то жизнь.
«Умоляю, помогите! Сережа Чемезов, 3 года. Диагноз – острый мегакардиобластный лейкоз, требуемая сумма – 6 млн 582 тыс. рублей. Нужна пересадка костного мозга, также необходимы лекарства и оплата лечения в Германии, для нас это неподъемные деньги!!!» – эти леденящие душу призывы мы каждый день видим в социальных сетях. Одни пролистывают их, не вникая, другие делают репост или переводят небольшую сумму. Но мало кто знает, что помочь можно и другим способом. Например, став донором костного мозга. Некоторые болезни крови, включая лейкемию, можно вылечить, полностью обновив пациенту систему кроветворения. Для этого собственный костный мозг пациента полностью уничтожается препаратами, а на его место «переливается» донорский орган.
Всего 20 лет назад диагноз лейкоз считался приговором, но сегодня шансы на выздоровление приближаются к 80%. Один из самых эффективных методов лечения – трансплантация костного мозга, но зачастую подбор донора становится неразрешимой проблемой. Ближайшие родственники могут помочь только четверти пациентам, в остальных случаях требуется сторонняя пересадка. Чтобы найти генетического близнеца, нужно перебрать огромное количество вариантов, а счет при остром лимфобластном лейкозе идет на часы.
Во всем мире для борьбы с заболеванием создают базы данных потенциальных доноров. К примеру, в национальном регистре Германии состоит более 8 млн человек, тогда как в базе России – чуть менее 100 тыс. А ведь для того, чтобы попасть в базу, нужно сдать всего одну пробирку крови, а трансплантация костного мозга, несмотря на грозное название, схожа с переливанием крови и занимает не больше четырех часов.
Написать сказку со счастливым концом
Подопечная Фонда борьбы с лейкемией Татьяна Трифонова из Королева узнала о своем диагнозе в 2016 году. «Началось все с воспаления легких. Температура подскочила под 40, и я попала в больницу. Было очень плохо, я не могла встать с кровати. Наблюдали меня около месяца, а к концу лечения анализы показали очень низкий гемоглобин. У здоровых людей норма 120, а у меня было 60–70 г/л. Врачи посоветовали пить препараты железа и гранатовый сок, но через три месяца показатели стали еще хуже. Так мне и поставили диагноз. Полгода я ездила на переливания крови, потому что гемоглобин упал до 40, я с трудом могла ходить и делать самые простые вещи. В скором времени врачи сказали, что нужна срочная трансплантация костного мозга. Я была в шоке, когда вышла из кабинета, а когда озвучили сумму, поняла, что сделать ничего не смогу. Российский донор стоил порядка 700 тыс., а зарубежный – около 3–4 млн. Но для меня даже 700 тыс. рублей были астрономическими деньгами. Часть средств мне собрали на работе и посоветовали обратиться в Фонд борьбы с лейкемией. Буквально за несколько месяцев мне нашли российского донора из Кирова. Недостающую сумму денег доплатил фонд, мы с дочерью уже купили билеты, перевели часть денег, оплатили все анализы… И тут мне приходит письмо: «Извините, ваш донор отказался…» Сложно передать, что со мной творилось тогда. Я пришла домой и выбросила всю одежду, фотографии, письма, чтобы после моей смерти дочери не пришлось этим заниматься. Да что там говорить – я поставила на себе крест и фактически смирилась с тем, что скоро умру. Но мой куратор из благотворительного фонда не собиралась сдаваться – она уговорила руководство выделить средства на поиск зарубежного донора. И его нашли! Практически сразу. Это было настоящее чудо. 1 марта 2017 года мне сделали трансплантацию костного мозга. Конечно, в больнице было тяжело, и до сих ощущаются последствиями трансплантации, но я осталась жива!» – рассказывает Татьяна.
К сожалению, истории с хорошим концом сегодня скорее исключение, чем правило. Найти донора за короткий срок удается далеко не всем. В России эта задача ложится на плечи больного, его родственников и благотворительных фондов. Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры пациента, но даже в этом случае вероятность совпадения тканей составляет не более 25%. Остальным приходится искать своего генетического близнеца среди посторонних людей, а шанс на такое совпадение составляет 1:10 000. При этом предпочтительнее будет донор той же национальности, что и пациент. В 2013 году в России при содействии Русфонда начала работать программа по созданию базы доноров «Регистр против рака». В 2015 году ее переименовали в «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Названа она в честь маленького мальчика из города Глазова Удмуртской Республики. Вася рос в обычной семье, мама – уборщица, папа – разнорабочий, трое братьев и сестер. В восемь лет Вася с тетей поехал в Санкт-Петербург, увидел Финский залив, сходил в дельфинарий. Каждый день звонил родным и взахлеб делился впечатлениями. Но в поездке начал сильно кашлять, а уже через несколько дней с подозрением на бронхит попал в больницу. Анализы показали повышенный уровень лейкоцитов, и Васю перевели в онкогематологическое отделение. Ребенок попал в реанимацию с диагнозом острый лимфобластный лейкоз. Лечение препаратами не дало результатов, требовалась пересадка костного мозга, но донора для Васи так и не нашли. Пришлось провести пересадку от частично совместимого отца, самый опасный вид трансплантации. После операции мальчик не пришел в себя – он умер 25 февраля 2015 года.
Тогда, в 2015 году, российские регистры насчитывали всего несколько десятков человек. Сегодня в них состоят 97 тыс. потенциальных доноров, а 286 человек уже приняли участие в трансплантации. Но этого недостаточно. К примеру, в США и Германии в состав национальных регистров входят 8,1 и 8,6 млн человек соответственно. А международный регистр Bone Marrow Donors Worldwide насчитывает свыше 32,5 млн человек. Сейчас отечественные регистры развиваются силами благотворительных организаций, поэтому дело продвигается не так быстро, как хотелось бы. Потенциальных доноров ищут рекрутеры и волонтеры. В основном это люди, потерявшие родственников или друзей и лично столкнувшиеся с проблемой.
Снежана Каратаева, 32-летняя жительница сибирского села Ермаковское, стала волонтером Национального регистра доноров имени Васи Перевощикова после того, как ее младшая годовалая дочь Дана погибла от лейкоза. Генетического близнеца девочке найти не смогли и сделали пересадку костного мозга от матери. Но организм ребенка не справился, и вскоре Даны не стало. «После этого я поняла, что не прощу себе, если буду и дальше сидеть сложа руки. В нашем селе рак крови стал настоящим проклятием – за несколько лет умерло пятеро детей и еще больше взрослых. Вместе с другими мамами мы обратились в Русфонд и попросили организовать забор крови у жителей нашего села для регистра. Не все жители согласились на это, но даже несколько человек – уже победа», – рассказала Снежана Каратаева.
Это совсем не страшно!
Зачастую уговорить человека предложить свою кандидатуру в регистр не так просто. Многие люди, слыша фразу «трансплантация костного мозга», пугаются, представляя себе тяжелые хирургические операции. Но на самом деле стать донором несложно и уж точно не опасно. Для этого нужно пройти типирование – сдать кровь на определение генетической формулы, которую занесут в регистр. После этого человек заносится в базу и ждет «активации». Это может произойти через год, десять лет или не произойти никогда. Когда реципиент найден, донору сообщают о совпадении и узнают, готов ли он к процедуре. В случае согласия человек приезжает в больницу и проходит обследование. Если противопоказаний нет, ему на выбор предлагают два способа забора стволовых клеток. Первый – костный мозг берут иглой из тазовых костей. Эта процедура занимает порядка полутора часов и проводится под общим наркозом. Сегодня она используется в крайних случаях. Более распространен второй способ. Он занимает несколько дней и делится на два этапа. Сначала человек принимает препараты, которые «выгоняют» стволовые клетки в периферическую кровеносную систему. Оттуда их забирают через вену. Эта процедура похожа на обычное переливание – кровь из вены поступает в специальную машину, которая выделяет стволовые клетки, а остальную кровь возвращает в кровеносную систему донора.
В прошлом году 26-летний Артем Яковлев из Можайска стал донором. «О том, что я могу «поделиться» своим костным мозгом, мне рассказал коллега. Я прошел типирование, и уже через полгода мне позвонили и сказали, что я подошел. Этот очень необычно, потому что порой люди ждут совпадения годами. Перед процедурой я четыре дня принимал препараты, которые стимулируют выход стволовых клеток в кровеносную систему. На пятый день получил двойную дозу – и началась трансплантация. Она похожа на плазмофорез: кровь забирается из одной руки, проходит через специальный аппарат, где фильтруются стволовые клетки, и через другую руку возвращается обратно. Это не страшно и не больно, да и вообще, я считаю, что если вы уже решились, то можно и потерпеть. Говорят, что препарат для выгона стволовых клеток может давать побочные эффекты, но я ничего не заметил. Была небольшая слабость, как после простуды, но я чувствовал себя хорошо. Самое тяжелое – пролежать на кушетке четыре часа, потому что никуда нельзя отойти. Но это все мелочи, ведь для болеющего человека это шанс, а мне это практически ничего не стоило. Сделать такое больше дело ценой небольшого дискомфорта – это норма и даже обязанность каждого», – рассказал Артем.
Стать донором костного мозга может любой совершеннолетний человек весом более 50 килограмм, не имеющий медицинских противопоказаний. В основном это тяжелые инфекционные и аутоиммунные заболевания и наличие злокачественных опухолей. С октября нынешнего года пройти типирование можно в любом офисе «Инвитро» бесплатно. Для этого на стойке регистрации нужно сказать о своем желании попасть в регистр доноров костного мозга. Все подробности о противопоказаниях и местах, где потенциальные доноры сдают кровь на типирование, можно посмотреть на сайте Национального регистра .
